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L’Odyssée des dys, d’Elvire Cassan

Posted on juillet 21, 2025juillet 22, 2025 By jeansaistrop76@gmail.com Aucun commentaire sur L’Odyssée des dys, d’Elvire Cassan

Les liens pour vous procurer les différentes versions

📗Lien vers le livre papier : https://amzn.to/4kKZRwH

📕Lien vers l’ebook : https://amzn.to/3UrCnlq


Sommaire

Toggle
  • L’Odyssée des Dys : Comprendre et Transformer le Quotidien des 7 Millions de Français Concernés 🧠✨
    • Comprendre les Troubles Dys : Une Constellation de Difficultés Cognitives 🌌📚
      • Les Principaux Types de Troubles Dys 🎯
      • Troubles Associés et Multidys 🤝
      • Les Causes des Troubles Dys : Au-Delà des Idées Reçues 🔬🧬
    • Le Parcours du Combattant des Familles : Un Labyrinthe Semé d’Embûches ⚔️ labyrinth
      • L’Importance Cruciale du Repérage Précoce ⏳
      • Le Marathon du Diagnostic et la Pénurie de Spécialistes 🏃‍♀️⚕️
      • Le Bilan et la Rééducation : Un Long Processus 📊
    • L’École Face aux Troubles Dys : Entre Ambition et Réalité 🏫🗣️
      • L’Évolution de l’Inclusion en France 📜
      • Aménagements et Leurs Limites 🚧
      • Les Conséquences du Système 💔
      • La Conception Universelle de l’Apprentissage (AUA) 💡
    • Alternatives et Soutien aux Familles 🤝🏡
      • Les Options Scolaires Alternatives 🏫
      • Le Rôle Indispensable des Parents et des Associations 🦸‍♀️💬
    • Vivre avec les Dys : Témoignages Inspirants et Résilience 🌟💪
    • Les Outils de Compensation et une Société Différente 🛠️🌍
      • Outils Numériques et Matériels 💻✏️
      • Vers une Société Plus Inclusive et Valorisation des Différences 🌱🏆

L’Odyssée des Dys : Comprendre et Transformer le Quotidien des 7 Millions de Français Concernés 🧠✨

Le monde des troubles dys est souvent perçu comme un iceberg, dont seule une petite partie est visible à la surface. Pourtant, il concerne sept millions de Français, soit environ 10% de la population, ou un à deux élèves par classe. Cet ouvrage offre une plongée essentielle dans la « face cachée » de cet enjeu de santé publique. Il vise à rendre ces « handicaps invisibles » visibles, à alerter sur leurs conséquences dramatiques sur l’estime de soi dans une société dominée par l’écrit et la performance. À travers des témoignages poignants et des analyses expertes, le livre fait entendre la voix de ceux qui naviguent un monde qui ne les voit pas et ne soupçonne pas les obstacles qu’ils surmontent chaque jour.

Comprendre les Troubles Dys : Une Constellation de Difficultés Cognitives 🌌📚

Le préfixe grec « dys » (δυς) signifie difficulté, anomalie, mauvais état ou mauvais fonctionnement. En médecine, il regroupe une constellation de troubles cognitifs variés qui apparaissent dès l’enfance, souvent dès l’école maternelle, et persistent tout au long de la vie. Contrairement aux idées reçues, les troubles dys ne sont ni une forme de paresse ni un manque d’intelligence. Ils sont qualifiés de « spécifiques » car ils ne peuvent être expliqués par une déficience intellectuelle globale, un problème psychopathologique, un trouble sensoriel, ou des facteurs socioculturels.

Les Principaux Types de Troubles Dys 🎯

Les sources identifient plusieurs catégories de troubles dys, classées selon les classifications internationales (DSM-5 et CIM-11) comme des troubles neurodéveloppementaux (TND).

  • La Dyslexie : C’est le trouble de la lecture, le plus connu et le plus fréquent, affectant 6% à 8% des enfants. Du grec « dys » (difficulté) et « lexis » (mot), il se traduit par « difficulté avec les mots ». L’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) la définit comme un trouble spécifique, durable et persistant de l’acquisition du langage écrit chez l’enfant d’intelligence normale, sans troubles sensoriels ou psychiatriques identifiables. Les enfants dyslexiques lisent laborieusement, lentement, et commettent des erreurs. Le consensus scientifique actuel l’associe principalement à un déficit phonologique, c’est-à-dire une difficulté à comprendre que le langage parlé se décompose en sous-unités (phonèmes) et à les manipuler. Ils ont du mal à différencier des lettres miroirs comme ‘d’ et ‘b’, ou ‘p’ et ‘q’. Lire leur demande beaucoup plus d’énergie et de temps que pour les non-dyslexiques, ce qui est une source de découragement.
  • La Dysorthographie : C’est le trouble de l’acquisition de l’orthographe. Les enfants dysorthographiques rencontrent des difficultés avec l’orthographe, la grammaire, la ponctuation, ainsi qu’avec l’organisation et la cohérence des idées à l’écrit. Ils peuvent rédiger en phonétique, oublier des lettres, et faire des erreurs de syntaxe.
  • La Dyscalculie : Elle se manifeste par une difficulté à compter. Ce trouble affecte les compétences en mathématiques, y compris la représentation, la lecture et l’écriture des nombres (ex: inversion du 6 et du 9), la manipulation des systèmes numériques, le comptage, la précision et la fluidité du calcul mental, et le raisonnement mathématique. Les dyscalculiques peinent à comprendre le lien entre un symbole et une quantité, ce qui rend l’estimation de distances, tailles d’objets ou quantités très difficile.
  • La Dysphasie : Il s’agit d’un trouble sévère, durable et méconnu du développement du langage oral, touchant 1% des enfants. Littéralement « difficulté à parler », les enfants atteints parlent souvent tard, communiquent difficilement et de manière confuse. Leurs paroles peuvent être indistinctes, leurs phrases courtes, leur vocabulaire pauvre, et ils ont des difficultés à trouver leurs mots ou à construire un discours. Les répercussions psychosociales sont importantes, affectant les interactions sociales et les apprentissages scolaires, et pouvant persister à l’âge adulte.
  • La Dyspraxie : Désignant la difficulté à réaliser des mouvements coordonnés, elle concerne environ 5% des enfants en France. Une praxie est un geste appris devenu automatique, comme l’écriture. La dyspraxie entrave cette coordination et planification, obligeant le dyspraxique à réapprendre constamment. Ce trouble affecte la motricité globale (courir, sauter), la motricité fine (habileté manuelle), et les activités visuo-spatiales. Écrire, par exemple, représente un effort insoupçonné pour un enfant dyspraxique, qui ne peut alors plus mobiliser ses ressources pour d’autres aspects de l’apprentissage écrit, menant à une grande fatigabilité et au découragement. À l’âge adulte, cela peut impacter l’obtention du permis de conduire ou entraîner maladresse et lenteur.
  • La Dysgraphie : C’est la difficulté à écrire, souvent associée aux troubles de la coordination. L’organisation même de la fonction graphique est touchée, rendant la tenue du crayon difficile, l’écriture crispée, les lettres disproportionnées, et les dessins malhabiles.

Troubles Associés et Multidys 🤝

D’autres troubles sont souvent associés aux dys, même s’ils ne sont pas des « dys » à proprement parler.

  • Le Syndrome Dysexécutif : Bien que non encore officiellement reconnu dans les classifications internationales, il est fréquemment observé chez les personnes dys. Il crée des difficultés d’organisation et de planification, affectant la gestion quotidienne des tâches et les apprentissages scolaires.
  • Le Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH) : Souvent associé aux troubles dys, il se manifeste par des difficultés à maintenir l’attention, à se concentrer, à suivre des instructions, et à organiser le travail scolaire. Les enfants peuvent aussi être agités, parler excessivement, et agir sans réfléchir.
  • Les Multidys : L’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) estime que 40% des enfants souffrant d’un trouble dys en présentent plusieurs autres associés. Ces comorbidités, comme la dyslexie et la dysphasie, ou la dyslexie associée à la dyspraxie, augmentent la complexité des diagnostics et nécessitent une approche multidisciplinaire. Une perspective élargie des troubles neurodéveloppementaux est essentielle pour le diagnostic.

Les Causes des Troubles Dys : Au-Delà des Idées Reçues 🔬🧬

Les troubles dys touchent quatre fois plus les garçons que les filles, une prévalence qui pourrait être liée à des différences neurodéveloppementales et génétiques. Ils ne sont ni éducatifs, ni sociologiques, ni intellectuels, mais résultent d’un dysfonctionnement au niveau cérébral qui engendre un déficit cognitif.

Pendant longtemps, en France, une approche psychanalytique a prédominé, liant les difficultés d’apprentissage aux relations familiales, notamment à la mère. Françoise Dolto, par exemple, associait les troubles de la lecture à des problèmes psychosexuels, suggérant que des blocages pouvaient résulter de conflits inconscients. Cette vision a longtemps retardé la reconnaissance des troubles dys en tant que troubles neurodéveloppementaux.

Aujourd’hui, les chercheurs s’accordent sur des causes multiples et imbriquées, mêlant facteurs cognitifs, cérébraux et génétiques, ainsi que des facteurs environnementaux.

  • Déficit Cognitif : C’est le dénominateur commun à tous les troubles dys. Les fonctions cognitives sont les processus mentaux par lesquels l’être humain acquiert, traite, manipule et communique l’information. Un dysfonctionnement dans ces « salles de contrôle » du cerveau (comme le langage, la mémoire de travail, la planification) peut entraîner des troubles précis sans altérer l’intelligence générale de l’individu.
  • Origine Cérébrale : Le développement cérébral des personnes dys diverge de la trajectoire « normale » dès le début du développement de l’enfant. L’imagerie cérébrale (IRMf) montre une activité neuronale plus faible dans les zones activées par la lecture chez les personnes dys. La connectivité neuronale, le traitement du langage, la coordination motrice, et la mémoire à court terme peuvent être affectés.
  • Facteurs Génétiques : Une forte composante génétique est suspectée. Des études sur des jumeaux ont montré que si un jumeau monozygote est dyslexique, la probabilité que l’autre le soit est d’environ 75%, contre 43% pour les dizygotes, et 6-8% dans la population générale. Si un parent est porteur d’un trouble dys, il y a un risque de transmission dans un cas sur deux.
  • Facteurs Environnementaux : Ils interagissent avec les prédispositions génétiques et peuvent accentuer les troubles. Il s’agit notamment de facteurs biologiques (infections ou expositions toxiques pendant la grossesse, complications à la naissance) et d’un environnement langagier pauvre, qui, bien que non cause primaire, peut affecter la facilité d’apprentissage. La complexité de la langue d’apprentissage joue aussi un rôle crucial. Les langues « opaques » comme le français et l’anglais, avec des correspondances sons-lettres irrégulières, rendent l’apprentissage plus difficile pour les personnes génétiquement prédisposées, augmentant la prévalence de la dyslexie par rapport aux langues « transparentes » comme l’italien.

Les tests génétiques futurs pourraient aider à prédire la probabilité de souffrir de troubles dys, mais l’interaction complexe des facteurs génétiques et environnementaux rendra toujours difficile une prédiction exacte de leur apparition.

Le Parcours du Combattant des Familles : Un Labyrinthe Semé d’Embûches ⚔️ labyrinth

Les familles d’enfants dys se retrouvent souvent isolées face à un système de santé et d’éducation complexe et coûteux. Le chemin vers le diagnostic et la prise en charge est un véritable « parcours du combattant ».

L’Importance Cruciale du Repérage Précoce ⏳

Des signes comme des difficultés de lecture, des confusions de lettres, une mémoire de travail fragile, des maladresses motrices, ou des problèmes de repérage spatio-temporel peuvent alerter sur un trouble dys. Repérer les troubles avant l’âge de dix ans est essentiel pour en atténuer les répercussions, grâce à la plasticité cérébrale des enfants. Une détection précoce permet aux parents de comprendre les difficultés de leur enfant comme un trouble neurodéveloppemental, évitant ainsi un sentiment d’échec récurrent, une faible estime de soi, et le décrochage scolaire.

Dans 61% des cas, ce sont les familles (majoritairement les mères) qui repèrent les signes d’un dysfonctionnement. Les enseignants et, en théorie, les médecins ou pédiatres ont aussi un rôle à jouer, bien que peu de professionnels de santé soient suffisamment formés (seulement 1 à 10 heures de cours sur les troubles dys sur un cursus de 10 ans). Des outils de repérage comme le guide d’aide au repérage des troubles ont été mis en place en 2024 dans le carnet de santé, mais le manque de formation reste un problème.

Le Marathon du Diagnostic et la Pénurie de Spécialistes 🏃‍♀️⚕️

Obtenir un diagnostic précis est une étape longue et coûteuse. Après des remédiations de premier niveau à l’école, si les difficultés persistent au-delà de trois mois, un bilan diagnostique est nécessaire. Ce processus implique de multiples rendez-vous médicaux pour écarter d’autres pathologies (audition, vision, TSA, TDI). Les délais d’attente sont souvent longs (6 à 8 mois pour un bilan neuropsychologique) et les coûts élevés (300 à 800 euros, non remboursés par la Sécurité sociale), créant des inégalités d’accès aux soins.

La pénurie de professionnels de santé est un obstacle majeur.

  • Orthophonistes : Au cœur du système de soins pour la dyslexie, dysphasie et dysorthographie, les délais d’attente pour un bilan sont d’au moins six mois, pouvant aller jusqu’à deux ans dans certains départements. Cette situation prive les enfants d’un accès rapide aux rééducations, cruciales avant la fin du CE1 pour le diagnostic de dyslexie.
  • Ergothérapeutes et Psychomotriciens : Essentiels pour les troubles dyspraxiques, ils sont également en nombre insuffisant, avec des mois d’attente. Leurs séances sont souvent non conventionnées et rarement remboursées, entraînant des « restes à charge exorbitants » pour les familles (jusqu’à 1200 euros pour un profil cognitif).

Face à cette situation, l’État a créé en 2019 les Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO) pour orienter et financer les prises en charge initiales. Elles offrent des bilans et consultations gratuits pendant 12 mois. Cependant, elles sont saturées, avec des délais d’attente, et la prise en charge peut être interrompue après 12 mois si les familles ne peuvent poursuivre le financement.

Le Bilan et la Rééducation : Un Long Processus 📊

Le bilan est la clé du diagnostic précis et de la mise en place d’une rééducation adaptée. Pour la dyslexie, le diagnostic est posé sur la base de tests standardisés de lecture. La rééducation doit être intensive et précoce (avant 10 ans), idéalement une séance par jour. Or, la pénurie de praticiens limite les séances à un maximum de deux par semaine, voire une par mois. Ces séances ont souvent lieu pendant les heures de classe, nécessitant des parents des absences au travail.

L’intégration d’équipes paramédicales au sein des écoles (souhait du gouvernement en 2023) serait bénéfique pour limiter les déplacements, la stigmatisation, la fatigue des enfants et la contrainte des parents.

L’École Face aux Troubles Dys : Entre Ambition et Réalité 🏫🗣️

Les troubles dys ont un retentissement considérable sur la vie scolaire, les enfants étant souvent jugés « plus lents », « distraits », ou « maladroits ». Dans un système scolaire fondé sur l’écrit, cette « incapacité physiologique » engendre des situations douloureuses et un développement du « dégoût scolaire ».

L’Évolution de l’Inclusion en France 📜

  • Loi de 1975 : Première loi sur le handicap, elle a amorcé la politique d’intégration en milieu ordinaire. Les enfants handicapés pouvaient être inclus en classe ordinaire avec soutiens (SESSAD, AVS) ou en classes spéciales (CLIS, UPI). Cependant, les troubles dys étaient alors méconnus et les enfants sévèrement atteints avaient des scolarités chaotiques, souvent perçus à tort comme ayant un handicap mental.
  • Reconnaissance par l’OMS en 1991 : Cette reconnaissance des troubles dys comme handicap a transformé le regard en France, marquant une rupture avec les théories psychanalytiques qui accusaient la relation mère-enfant.
  • Loi du 11 février 2005 : Un tournant majeur. Elle rend la scolarisation de tous les enfants en milieu ordinaire obligatoire et reconnaît les jeunes dys comme handicapés. Des « mesures de compensation » (aménagements scolaires) sont mises en place.

Aménagements et Leurs Limites 🚧

Les aménagements visent à contourner les obstacles pour accéder au savoir, comme du temps supplémentaire, dictées à l’oral, ou l’utilisation d’un ordinateur portable avec aide humaine (PPS).

  • Aides Humaines (AESH) : Anciennement AVS, les AESH sont un appui essentiel pour les élèves handicapés. Leur effectif a explosé, devenant le deuxième de l’Éducation nationale. Cependant, leurs conditions d’emploi sont précaires (contrats courts, faibles rémunérations) et leur travail s’est détérioré avec l’aide mutualisée.
  • PIAL et PAS : Les Pôles Inclusifs d’Accompagnement Localisés (PIAL), généralisés en 2021, ont mutualisé l’accompagnement, réduisant le soutien individualisé de 80% en trois ans. Les Pôles d’Appui à la Scolarisation (PAS), testés en 2024, visent à débloquer plus rapidement du matériel et des aménagements pédagogiques sans reconnaissance de handicap. Cependant, ils inquiètent les associations car ils pourraient permettre à l’Éducation nationale de décider de l’accompagnement humain en fonction des ressources disponibles, et non des besoins de l’enfant.
  • Manque de Formation des Enseignants : C’est une « nécessité impérieuse ». Malgré la loi de 2005, seulement 25 heures de formation sur l’école inclusive sont obligatoires, jugées trop courtes et théoriques. Les enseignants en poste manquent également de formation continue. Cela mène à une « loterie » où le soutien dépend de l’établissement et du professeur, créant des disparités.

Les Conséquences du Système 💔

Les manquements de l’Éducation nationale ont des conséquences néfastes : sentiment d’échec, frustration, stigmatisation. L’accompagnement par un AESH peut parfois renforcer ce sentiment, poussant certains jeunes à refuser l’aide par crainte du harcèlement. Le nombre insuffisant de psychologues scolaires aggrave la vulnérabilité des élèves dys face au harcèlement. Les élèves dys sont particulièrement vulnérables aux moqueries et brimades. Les conséquences sont dramatiques : 93% souffrent d’anxiété, 42% voient leurs résultats scolaires baisser, 31% développent une phobie scolaire, et 30% tombent en dépression.

Le système actuel ne permet pas d’évaluer adéquatement la capacité de raisonnement des enfants dys, qui peuvent être excellents à l’oral mais échouer à l’écrit. Comme l’illustre l’exemple du « pouf », une exclusion déguisée, ces pratiques peuvent briser la confiance des enfants.

La Conception Universelle de l’Apprentissage (AUA) 💡

Une solution serait d’adopter l’Accessibilité Universelle des Apprentissages (AUA), développée aux États-Unis et au Canada. Cette approche vise à concevoir des cours compréhensibles par tous, sans demander aux enfants de s’adapter constamment. Des aménagements simples comme l’utilisation d’une police de caractères Arial 12 avec interligne de 1,5 ou la lecture des leçons à voix haute bénéficieraient à tous les élèves.

Alternatives et Soutien aux Familles 🤝🏡

Face aux difficultés du système classique, des alternatives et des réseaux d’entraide se développent.

Les Options Scolaires Alternatives 🏫

  • Classes ULIS (Unités Localisées d’Inclusion Scolaire) : Ces classes spécialisées accueillent des enfants handicapés au sein de l’école classique, avec des enseignants formés au handicap. Les ULIS TSLA (troubles spécifiques du langage et des apprentissages) et ULIS TFM (troubles des fonctions motrices) sont spécifiquement conçues pour les dys. C’est une solution idéale en théorie, mais leur nombre est très insuffisant (seulement 300 en France en 2023 pour les TSLA/TFM).
  • Écoles Alternatives et Spéciales Dys : Inspirées de pédagogies comme Montessori ou Freinet, ces écoles privées, souvent hors contrat, offrent un environnement adapté et visent à restaurer la confiance des enfants. Environ 30 écoles spéciales dys existent en France. Leur particularité est de réunir services pédagogiques et paramédicaux sur le même site (orthophonie, ergothérapie, etc.), allégeant le quotidien des familles. Elles utilisent des outils adaptés (ordinateurs, logiciels, etc.) et ont de petits effectifs. Ces écoles connaissent un engouement croissant. Le problème majeur est leur coût prohibitif (jusqu’à 13 500 euros par an à Paris), ce qui crée des inégalités d’accès, même si des aides de la MDPH peuvent couvrir jusqu’à 75% des frais.
  • Instruction en Famille (IEF) : C’est une solution viable pour les enfants dys, offrant flexibilité et adaptation des méthodes d’enseignement. Cependant, elle demande un changement radical d’organisation et l’arrêt de travail d’un parent, ce qui la rend inaccessible pour beaucoup.

Le Rôle Indispensable des Parents et des Associations 🦸‍♀️💬

Les parents d’enfants dys deviennent souvent des experts du handicap, naviguant dans un « dédale anxiogène » administratif. Ils jouent un rôle crucial d’avocats pour leurs enfants, veillant au respect des aménagements scolaires, souvent non appliqués (seulement 1 enfant sur 10 bénéficie de toutes les adaptations prévues).

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont les organismes clés pour la reconnaissance du handicap et l’accès aux aides (ordinateur, AESH, Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé – AEEH). Le processus est long (un an entre le dépôt du dossier et la réponse) et complexe, demandant la constitution de dossiers volumineux (50 à 100 pages) et multiples bilans. Les critères d’octroi varient d’un département à l’autre, ce qui engendre des inégalités de traitement. De plus, la reconnaissance du handicap, même durable, doit être renouvelée tous les deux ans, une épreuve psychologique pour les enfants.

Les associations nationales et locales (FFDys, Apeda-Dys France, DFD, AAD, Anapedys, Dyslexiques de France, Cartable fantastique) jouent un rôle vital en sensibilisant le public, soutenant les familles, et agissant auprès des pouvoirs publics. Elles sont passées d’une « cause militante » à une « mission de service public », offrant des prestations concrètes (aide aux dossiers MDPH, ressources spécifiques).

Les réseaux sociaux sont également devenus des espaces privilégiés d’échange et de soutien anonyme pour les parents, offrant réconfort et conseils. Une animatrice de communautés Facebook dédiée aux multidys compte 60 000 abonnés, dont 95% sont des femmes, soulignant une division genrée des rôles dans la prise en charge.

Vivre avec les Dys : Témoignages Inspirants et Résilience 🌟💪

L’ouvrage met en lumière des parcours de vie d’individus dys, chacun ayant trouvé des stratégies uniques pour naviguer un monde qui ne leur est pas toujours adapté.

  • Pauline Clément, Comédienne : Diagnostiquée dyslexique, dyscalculique et dysorthographique enfant, elle s’ennuyait à l’école et subissait des humiliations. Son refuge était le jeu et l’invention d’histoires. Elle a délaissé l’école traditionnelle où elle était perçue comme « paresseuse » ou « mauvaise élève ». Contre toute attente (on lui proposait un CAP menuiserie/électricité), elle s’est tournée vers le théâtre, où elle a trouvé une manière de s’exprimer et de s’épanouir. Malgré des difficultés persistantes à apprendre ses textes, elle a intégré la Comédie-Française et a été nominée aux Molières. Son parcours montre la puissance de la passion et de la préservation de la confiance en soi.
  • Sacha B., Restaurateur d’Automobiles Anciennes : Multidys, il a subi des brimades dès le primaire et deux ans de harcèlement au collège. L’école le pétrifiait et les murs semblaient se refermer sur lui. Le dessin, notamment de voitures abandonnées et d’ateliers, était son refuge. Ses parents, voyant sa souffrance, ont co-fondé l’école Edeys, une école alternative adaptée qui a changé sa vie. Il a pu quitter le système scolaire à 16 ans pour vivre de sa passion : la mécanique automobile. Son histoire met en évidence l’importance de l’environnement scolaire et de la possibilité de trouver sa voie en dehors des chemins classiques.
  • Élisa Pichard, Pâtissière : Née dyspraxique, elle a connu des difficultés motrices et des chutes dès le plus jeune âge. Malgré un diagnostic tardif et le manque de soutien médical initial, sa mère a mené un combat acharné pour obtenir des aménagements et des rééducations intensives. En dépit du harcèlement scolaire et d’un emploi du temps épuisant, Élisa a excellé scolairement et a obtenu son CAP pâtisserie. Son parcours démontre une volonté de fer de surmonter son trouble, apprenant le vélo, la natation synchronisée, et même à conduire, des actes souvent très difficiles pour les dyspraxiques. Cependant, elle continue de faire face à la discrimination à l’emploi en raison de son handicap invisible, ce qui l’amène à envisager de changer de voie et même à hésiter à avoir des enfants par peur de transmettre sa souffrance.
  • Sacha M., Professeur d’Économie : Multidys (dyscalculie, dysgraphie, dyspraxie, dysorthographie), il a souffert d’incompréhension et de maladresse étant enfant. Le diagnostic de dyspraxie à 8 ans a été un « soulagement » : « Je n’étais donc pas un idiot ». Grâce aux aménagements (aide humaine, ordinateur portable dès le CM1) et aux rééducations, il a pu s’épanouir et obtenir de bons résultats. Aujourd’hui professeur, il n’hésite pas à partager ses troubles avec ses élèves et à adapter son enseignement, soulignant le manque de formation des professeurs. Il utilise des outils numériques pour préparer ses cours et témoigne de son parcours pour donner de l’espoir aux enfants dys.
  • Athénaïs Fondrevelle, Hôtesse d’Accueil et Autrice de BD : Dyslexique comme son père, elle a toujours dû « travailler deux fois plus » pour des résultats médiocres. L’école a contacté les services sociaux pensant à des problèmes familiaux. Le diagnostic de dyslexie, vécu comme un « séisme », a été une « plaie béante » et a entraîné un parcours scolaire chaotique, marqué par l’angoisse des dictées et le harcèlement. Le dessin est devenu sa « bouée de sauvetage ». Malgré sa réussite aux Beaux-Arts, un test orthophonique lui a révélé un niveau de lecture de fin de CP à 25 ans. Elle a créé un compte Instagram « Fabrique du sentiment d’échec » pour partager ses strips sur la dyslexie, montrant comment ce sentiment est une « construction sociale ». Son expérience l’amène à ne pas vouloir d’enfants par peur de leur transmettre cette souffrance.
  • Thomas Legrand, Journaliste : Dysorthographique depuis l’enfance, on lui a dit qu’il ne pourrait pas devenir journaliste. Les mots de sa mère (« Quel sombre abruti! Moi, je sais que tu peux y arriver ») ont été sa « béquille ». Il a développé des stratégies de contournement, transformant ses difficultés en « art de jongler » avec les mots et de trouver des angles originaux. Bien qu’ayant une grande réussite professionnelle à la radio et dans la presse écrite, il a longtemps caché sa dyslexie à ses employeurs par peur d’être jugé « incompatible » avec son métier. À 60 ans, il a enfin parlé publiquement de sa dyslexie pour donner de l’espoir aux jeunes et à leurs parents, soulignant que « rien n’est insurmontable ».

Ces récits illustrent que les troubles dys ne sont pas une fatalité, mais demandent une persévérance remarquable, des adaptations spécifiques et un soutien familial, éducatif et sociétal adéquat. Ils mettent en lumière des talents souvent ignorés, comme la pensée créative, la capacité de contournement, ou une acuité visuelle et sensitive accrue.

Les Outils de Compensation et une Société Différente 🛠️🌍

Les avancées technologiques offrent des aides précieuses pour les personnes dys, réduisant leur charge de travail et leur permettant de s’exprimer pleinement.

Outils Numériques et Matériels 💻✏️

  • Logiciels de lecture et d’écriture : Synthèse vocale (Balabolka, Dys-Vocal), dictée vocale, mise en forme de texte, correction orthographique, prédiction de mots. ChatGPT peut aussi aider à corriger et synthétiser.
  • Correcteurs orthographiques et grammaticaux : Antidote, Medialexie.
  • Outils de numération et de calcul : Abaques, lignes numériques, exercices interactifs (M@th en ligne, Numilog).
  • Outils d’aide à l’organisation et à la planification : Listes de tâches, agendas électroniques (Google Agenda).
  • Cartable numérique et scanner pour iPad : Pour organiser les documents et prendre des notes.
  • Bureaux ergonomiques et matériel d’écriture adapté : Stylos à gros embout, crayons triangulaires, claviers adaptés.
  • Outils visuo-auditifs : Tableaux de conjugaison, cartes mentales, vidéos éducatives.
  • Applications spécifiques : Poppins pour améliorer la lecture.
  • Ressources en ligne : Bibliothèques sonores (lesbibliothequessonores.org), Bookin (manuels scolaires PDF), ZTL Éditions (livres pour enfants dys), Zèbres (magazine neurodiversité), Jilu (solutions éducatives).

Ces outils, bien que parfois coûteux, peuvent être financés en partie par les MDPH ou des associations. Il est essentiel de les rendre accessibles à tous pour garantir une réelle inclusion.

Vers une Société Plus Inclusive et Valorisation des Différences 🌱🏆

Le débat sur l’orthographe comme indicateur de compétences a perdu de sa pertinence. L’utilisation de ces outils ne devrait pas être vue comme de la tricherie mais comme une adaptation nécessaire. Le logo « Certified Dyslexic » permet d’affirmer la différence sans jugement.

La recherche explore également des approches alternatives, comme l’utilisation de la musique pour améliorer les fonctions cérébrales impliquées dans l’apprentissage. La musique et le langage partagent des réseaux neuronaux similaires, et la pratique d’un instrument peut renforcer les connexions liées à la manipulation des sons et des lettres, ou améliorer la coordination. Des méthodes comme MéloDys ou des initiatives comme « Un violon dans mon école » sont prometteuses.

La société contemporaine, dominée par l’écrit, peine à valoriser d’autres formes d’expression. Il est temps d’accepter « l’origami de compétences » et d’abandonner le primat de l’écrit. La dyslexie est de plus en plus reconnue comme une source de compétences uniques : pensée créative, capacité à résoudre des problèmes complexes, empathie. Des entreprises comme Microsoft et SAP, ou des institutions comme la NASA, valorisent la diversité cognitive et intègrent des personnes dys pour leur potentiel d’innovation.

L’ouvrage nous invite à reconsidérer notre perception des troubles dys. Ils ne définissent pas l’identité d’une personne mais sont une facette de la diversité humaine. Comme une toile tissée de fils différents, la société gagnerait à embrasser toutes les singularités, plutôt que de tenter de les faire rentrer dans des cases standardisées. C’est en cultivant cette acceptation que nous pourrons offrir un avenir meilleur et plus juste à tous les enfants.

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